正在看本文的读者,你可能经常在各个公众号和媒体网站上浏览肾病信息。如今信息传播更加便捷是件好事,但其中有一些信息经常让肾友们产生误解,比如这类:
“xx肾病有xx%的患者会进展至尿毒症”。
——“什么?这么高?!”
当一位局灶节段性肾小球硬化患者,看到“5~10年内有50%以上的局灶节段性肾小球硬化患者进展为尿毒症”时,心里肯定“咯噔”一下,以后每次想到自己的病,都会提心吊胆。
还有IgA肾病、膜性肾病、糖尿病肾病、狼疮性肾病等患者,当看到自己病种进展为尿毒症的可能性有多大时,想必心里也不好受。
很多患者都感觉自己进展为尿毒症的风险好大啊,于是战战兢兢,惶惶不可终日。
其实,对肾友来讲,尿毒症比例了解一下即可,没必要老是放在心里给自己找罪受,因为:
尿毒症患病率对肾友不重要
为啥不重要呢?
群体数据对个体无意义
这类群体数据,来源于一个专门的学科「流行病学」。流行病学是干啥的?那是卫生部门用的,和咱老百姓没多大关系。
在抗生素被发明之前,人类的疾病一直是以感染为主,也就是流行病(传染病、瘟疫)。卫生部门要防治流行病,就需要统计疾病的各项数据:有多少患者?患者有多少人会死亡?病因有哪些?这类信息组成了流行病学。
如今,流行病学早已不限于流行病,也覆盖了各种慢性病。其数据可为卫生部门提供参考,用来制定促进健康的策略、防治疾病的措施。
我们做肾病科普时,也需要肾脏病流行病学:哪种肾病患者数量多?该病种进展至尿毒症的风险有多大?参考了这些群体数据,科普内容和目标人群才会有的放矢。
数据虽准确,但在肾友眼里根本不准
举个例子:我国慢性肾脏病患病率约为10.8%,约十分之一的中国人患有慢性肾脏病。
也就是说,我国的13亿人里,肾友数量不会低于1.2亿,也不会高于1.5亿,这个患病率大致上是准确的。
但是把范围缩小,不是13亿人,而是13个人呢?随机抽查13个人,可能一个肾病患者都没有,也可能一半人都是肾病患者,患病率就不准确了。
再缩小范围,1个人呢?那么他患肾病的可能性不是0%,就是100%,如果他是我们科室的一位患者,就是100%.我国10.8%的患病率在他身上已经完全失效。
所以,群体数据只对群体有意义,对个体是没意义的。
同样,“40%的IgA肾病在20年后进展为尿毒症”是全球各地医院的大样本数据,而对于一位尿蛋白和血压都稳定的早期IgA肾病患者来说,进展为尿毒症的概率别说40%,连4%都没有,你自己的指标比什么数据都更有说服力。
而且,这些数据是通过前几十年的随访产生的。医学在进步,现在的肾脏病治疗和管理水平比以前更好,进展为尿毒症的概率更低。
所以肾友们把心放到肚子里去,安心治疗就好。若是每天心里都有一块大石头压着,反而耽误身体康复。